Zijn we met Maison Slash en alle slashparents very lifestylerig aan het wezen, krijg je plots een mail binnen met dit onderwerp: “Ik ben een zorgslashparent”. Dan rem je alles even, en lees je. Want verdomme, hoe hard we de “Hé, het is ok”-boodschap willen geven aan alle lezers, soms is het gewoon niet ok. Vooral niet als je kind chronisch ziek wordt. 

De mail kwam van slashparent Stefanie (39). Ze is mama van twee kinderen, een zoon en een dochter. Haar dochtertje Lenie is 11 en lijdt aan een ernstige vorm van epilepsie. Stefanie schreef onlangs een boek over wat haar gezin overkwam, en vroeg of ze haar verhaal mocht vertellen op Maison Slash om op die manier ook het verhaal te belichten van zoveel andere ouders met een zorgkind. Want- zegt ze – naast de ‘klassieke’ slashparents zijn er ook ‘zorgslashparents’ die evengoed ‘allright’ zijn. Fair point. 

STEFANIE
Het is maandagnamiddag 14u15. Terwijl ik wat woorden op papier probeer te zetten voor een artikel dat in een nieuwsbrief zal verschijnen, gaat mijn blik heel geregeld uit naar de iPad die naast mijn PC ligt. Op die iPad zie ik de livebeelden van onze elfjarige dochter die slapend in haar bed ligt. De dag is nog maar halfweg en ze is toe aan haar tweede rustmoment. Ik haalde haar vervroegd van school af omdat ze zich – onbestemd – niet lekker voelde. Weer maar eens, nog maar eens.

De woorden voor mijn artikel komen niet, mijn gedachten gaan met mij aan de haal. Over hoe erg ik het vind dat ze zo vaak moet lijden, nu al vijf jaar lang – een structurele oplossing is niet in zicht. Over de pillencocktail die ze dagelijks slikt en die haar evenveel neveneffecten oplevert als voordelen. Over het kind dat ze was maar niet meer is door die verdomde, hardnekkige epilepsie die welig tiert in haar hoofd. Over het leven dat we hadden, toen, toen ze nog niet ziek was: rustig, zorgeloos en vanzelfsprekend.

We transformeerden van coole slashparents in bezorgde zorgslashparents. De angst voor een volgende epilepsie-aanval is er altijd

Vandaag is alles anders; leven we in een ‘nieuw normaal’. We transformeerden van coole slashparents in bezorgde – de angst voor een volgende epilepsie-aanval is er altijd – zorgslashparents. We organiseren ons volledige leven rond de zorg voor onze chronisch zieke dochter: ik gaf mijn job op en werd voltijds mantelzorgster, mijn man ging viervijfde werken, we verhuisden om dicht bij de school van onze dochter te wonen…

Rouwen doen we elke dag opnieuw. We rouwen om alle kleine beetjes die we moeten afgeven. Om haar toekomst die gehypothekeerd is – ze zal wellicht nooit zelfstandig kunnen leven. Om haar schaduwbroer die zoveel verwerken moet en geregeld en ongewild op de tweede plaats komt te staan. Om ons koppel want ziek zijn maakt je niet tot betere mensen…

’Ik zou je zo graag beter kunnen doen voelen.’ Ze duwt haar hoofd nog dieper in mijn nek.

Nog steeds in gedachten verzonken, word ik opgeschrikt door een geluid dat uit de iPad komt. In een fractie van een seconde gaat mijn blik van het blanco blad op mijn computer – veel zal er vandaag niet meer op papier gezet worden, maar hey, er zijn ergere dingen – naar de monitor. Ze is wakker en stapt uit bed. Ik hoor haar van de trap strompelen, ren haar tegemoet en ik merk het meteen: ze voelt zich nog steeds niet ok. Ze zegt amper een woord en éénmaal in de eetplaats gekomen, nestelt ze zich in mijn schoot. Ik sluit haar in mijn armen, wrijf over haar vale gezicht en zeg: ‘maar schatje toch, ik zou je zo graag beter kunnen doen voelen.’ Ze duwt haar hoofd nog dieper in mijn nek. We blijven een hele tijd zo zitten. Zwijgend. Knuffelend.

Een klein uur later duw ik mijn dochter in haar duwwandelwagen richting de schoolpoort. Najaarszonnestralen werpen een warme gloed op onze gezichten wanneer mijn zoon enthousiast op ons afrent. ’Zullen we een drankje gaan drinken op een terras in het zonnetje?’ vraag ik hem en hij antwoordt dolenthousiast: ‘jaaa, da’s leuk’! ‘Fijn, we kunnen maar beter van het goeie weer genieten,’ zeg ik en begeef me in de richting van het terras. Onze dochter glimlacht zacht – de eerste keer vandaag, haar broer huppelt voorop en neuriet. En ik, ik denk: ‘het is ok zo.’


9789460415715Stefanie De Jonghe 1 (c) Thomas Sweertvaegher_FotorStefanie werkte dertien jaar in de human resources wereld waarna ze voltijds zorgmama werd voor haar zwaar chronisch zieke dochter. Ze blogt op lenielief.wordpress.com over hun wel en wee en schreef tevens een boek ‘Zie ik je terug? – Hoe te leven als epilepsie je kind overvalt’ dat recent bij Manteau uitkwam.

Photo credit: Thomas Sweertvaegher.

 

Geef een reactie