Na die 3 maanden thuisonderwijs in dat helse jaar van 2020 dachten wij #slashparents dat we het allemaal wel gezien hadden. Kinderen motiveren, online les volgen, preteaching,..  Maar wat voor ons de hel leek, is peanuts in vergelijking met het verhaal van Merel (11). Zij kan al 3 jaar niet meer voltijds naar school, en is sinds november vorig jaar volledig aangewezen op bednet. Speciaal voor #pyjamadag brengen wij haar verhaal. 

MEREL

"Sinds het derde leerjaar ben ik niet meer voltijds naar school gegaan. Ik heb 3 jaar lang periodes gehad waarbij ik een paar weken naar school kon, maar daarna weer weken moest thuisblijven omdat het gewoonweg niet ging. Ik voelde me constant slecht, kon me niet concentreren en had de hele tijd het gevoel dat ik ging flauwvallen, wat uiteindelijk ook wel eens gebeurd is in de klas. Maar de dokters wisten niet wat er met mij aan de hand was, dus we dachten elke keer weer dat het wel de laatste keer ging zijn dat ik moest thuisblijven. Uiteindelijk heb ik toch de diagnose van POTS (Posturaal Orthostatisch Tachycardie syndroom) gekregen. Toen wisten we dat ik dus niet zomaar ging genezen en nog lang thuis zou moeten blijven. Sinds de herfstvakantie ben ik niet meer naar school gegaan en zijn we gestart met bednet."

Twee uur per dag 

"Als ik rechtop zit of ga staan stijgt mijn hartslag spectaculair snel, van 60-70 bpm bij het liggen naar soms 200 bij het rechtstaan. Eigenlijk is er niets mis met mij, maar mijn autonoom zenuwstelsel is helemaal ontregeld. Daardoor moet ik zoveel mogelijk liggen en kan ik me moeilijk concentreren. Mijn dagen bestaan momenteel vooral uit werken voor school, dokters bezoeken en kine volgen. Vroeger moest ik altijd alles inhalen toen ik terug op school kwam en werkten we met bundels die ik kreeg via vriendinnen. Maar nu is er gelukkig bednet, waardoor ik de belangrijkste lessen wel live kan volgen. De rest van de leerstof doe ik op mezelf, maar ik kan niet langer dan 2u per dag werken voor school, daarna ben ik kapot en moet ik rusten."

"Het is raar dat ik nu de enige ben die nog online les moet volgen. Maar eigenlijk ben ik wel blij dat corona er is want nu zijn er geen uitstappen, en hoef ik die niet te missen. Vroeger gebeurde dat soms wel en als ik nadien dan terug op school kwam kon ik niet meepraten, en dat vond ik wel stom. Uitstappen zijn ook gewoon het leukste deel van naar school gaan! Ik heb dus wel een beetje schrik voor het moment dat er versoepelingen gaan komen en de kinderen van mijn klas weer meer dingen gaan mogen doen. Voor mij zal het nog steeds hetzelfde blijven, ik zal nog steeds veel thuiszitten. Gelukkig praat ik met mijn vriendinnen niet teveel over wat er op school gebeurt, wij praten over leukere dingen."

Leuke dingen gaan voor

"Vorige week ben ik voor de eerste keer terug twee uurtjes naar school gegaan. Ik ben dus eigenlijk ook wel blij dat we niet meer in ons kot hoeven blijven en ik terug uitstappen kan doen en weer vriendjes kan gaan bezoeken. Maar dat is dus wel maximum 2 uur en in de rolstoel, daarna ben ik te moe en kan ik de volgende dagen amper iets doen. Mijn tip voor kinderen die ook bednet of online les moeten volgen, is er gewoon het beste van maken. Ik moet pas tien minuten voor de les start, opstaan en mag die gewoon in pyjama volgen! En onthoud ook dat leuke dingen doen soms belangrijker is. Gisteren ben ik bijvoorbeeld inkopen gaan doen met mama voor mijn verjaardag. Ik kon evengoed voor school werken, maar soms moet je de leuke dingen voor laten gaan. Dat schoolwerk haal ik nog wel eens in."

MAMA REBECCA

"Soms krijg ik wel eens de reactie 'Oh, online les dat valt wel mee, vorig jaar hebben we dat allemaal gehad!'. Maar bij ons ligt dat nog anders, natuurlijk. Merel is niet gezond en heeft ook concentratieproblemen, dat is dus nog een pak moeilijker. Ik vind het vooral jammer voor Merel dat ze haar lagere school niet in schoonheid kan afsluiten. Bovendien weten we ook niet of ze in september normaal zal kunnen starten op de middelbare school. Binnen een paar weken start ze met een behandeling in het revalidatiecentrum, en we zullen zien hoe goed die werkt. We houden alleszins rekening met haar ziekte in de keuze van onze school voor volgend jaar. Een ziek kind naar een nieuwe school sturen in tijden van corona, dat doe je niet zomaar hé! We hopen vooral een school te vinden die alles kan bieden zodat Merel zich gewoon kind kan voelen."

"Soms moet je je stoute schoenen aantrekken om de grenzen van je kind aan te geven."

"De goede raad die ik nog wil meegeven aan andere ouders is: bewaak de grenzen van je kind, en trek soms eens je stoute schoenen aan om die grenzen aan te geven. Als het niet gaat, gaat het niet. Gezondheid gaat altijd voor, ook in deze maatschappij waarbij het motto eigenlijk altijd 'hop, hop, voortdoen!' is. Maar soms moet je plezier voorop plaatsen. Merel mag bijvoorbeeld geen trappen doen op de tekenschool, waardoor de hele klas moest verhuizen. Maar ze mag wel zonder rolstoel in de pauze met haar vriendinnen gaan spelen. De keuze om energie te sparen door geen trappen te doen waardoor ze wel kan gaan spelen, was voor ons snel gemaakt. Zoals Merel zei: leuke dingen moet je soms prioriteit geven."