Als we iets kunnen leren van PowerParents is het dat niet alles een pasklaar antwoord heeft. Marks dochter Luna (14)  is dan wel langdurig ziek, maar dat weerhoudt het gezin niet om intens te genieten van leuke momenten en met beiden voeten in het leven te staan. En dankzij Bednet ziet Luna dagelijks haar vriendinnen! "Het begon allemaal toen Luna in het vijfde leerjaar zat", herinnert Mark zich nog. "Luna kreeg toxoplasmose. Eerst modder je wat aan, goochel je met 'opvang voor zieke kinderen' en wissel je af met je partner. Maar plots merk je dat je dochter al 3 maanden niet meer naar school is kunnen gaan." Mark (40) is getrouwd met Ils (39), samen hebben ze 3 kinderen: Luna (14), Lander (12) en Kas (7).  Wat er precies aan de hand is met dochter Luna, heeft het gezin lang niet geweten. Nu eigenlijk nog niet helemaal. Alleen dat het om een probleem gaat met de bijnieren. Daardoor wordt haar immuunsysteem harder aangepakt dan bij een ander kind en heeft ze meer tijd nodig om te recupereren van een virus of infectie. Bednet

Ellendige ziekte

"Er is niet meteen een oplossing", vertelt Mark. Luna zit intussen in het vierde middelbaar en sukkelt dus al jaren met haar gezondheid. Ongeveer één week op vier is ze ziek. En de week ervoor is ze aan het ziek worden, de week erna moet ze nog recupereren. "Vergelijk haar symptomen met het ziekste moment van een griep en hoe ellendig je je dan voelt." Het is niet gemakkelijk om niet te weten wat er gebeurt. Om geen antwoorden te kennen. Je hoopt vooral dat het beter wordt en probeert er intussen mee te leren leven. Dat geldt voor heel het gezin, ook voor haar broers. Ik ben zo trots op mijn dochter. Want ondanks alles blijft ze een enorm vrolijk kind die met beiden voeten in het leven staat!

Stop met die komedie

Luna heeft het allang niet gemakkelijk. Je zag het soms in de ogen van de mensen: 'ze doet maar onnozel', of 'ze wil gewoon niet naar school'. Ook Luna zag dat. Ons beste familiemoment van de afgelopen jaren was daarom toen de geneeskunde er iets kon opplakken, op de ziekte: 'iets met de bijnieren'. Ook al was het geen oplossing, het was gewoon een bevestiging dat er iets was. Nu kan Luna zeggen: ik ben ziek. Ook al hebben we geen idee wat de officiële naam van de ziekte is. Dat was drie jaar geleden. Intussen is Luna heel zelfstandig en volgt ze haar lessen afwisselend via Bednet of live op school. Hoe die planning eruit ziet, kan ik je niet navertellen. Het is een hele puzzel! Zo heeft ze een apart programma voor als ze ziek is en als ze niet ziek is. Dat stellen we samen met de school op.

Niet vergeten worden dankzij Bednet

Weet je wat écht fijn is aan Bednet? Het sociaal contact. Stel dat als jij één week ziek zou zijn op je werk, dan is meer dan de helft jou na een week al vergeten. Beeld je dat eens in bij jongeren? Bij de tijd dat Luna afwezig is? Ik ben zo blij dat mijn dochter via Bednet aanwezig kan zijn. Dat ze niet vergeten wordt. En uiteraard steekt ze ook wel wat van de lessen op. (lacht) Er zijn nog teveel leerkrachten in het middelbaar te bang om Bednet te gebruiken. Het gaat dan van 'excuses' als 'dat gaat niet lukken', of 'de kinderen veranderen te vaak van klas', of 'het internet gaat niet werken'. Vaak zoeken ze naar problemen, en niet naar oplossingen.(*) Ik ben dus erg dankbaar dat de school van Luna gigantisch achter het initiatief van Bednet staat.

Een antwoord mag niet altijd het enige doel zijn

Wat de toekomst brengt, zullen we morgen zien. Je leeft nu gewoon van ziekte naar ziekte. Alles gaat vooral zo tergend traag. Soms hoop ik dat ik in een aflevering van Dr House zit. Die lost de meest bizarre dingen op in 50 minuten op met een antwoord en een pilleke. (lacht) Ik hoop vooral dat Luna de gelukkige juffrouw mag blijven die ze is. Intussen hebben we als gezin een manier gevonden om ermee te leven. We hebben moeten leren dat er niet altijd een antwoord is, maar dat je leeft met wat je hebt. Een antwoord mag niet altijd het enige doel zijn.

(*) Bednet zoekt samen met de school en het gezin hiervoor naar oplossingen. Bednet heeft bijvoorbeeld een mobiele set uitgedacht om het veranderen van klaslokalen te vergemakkelijken, zorgt voor een gratis en goedwerkende internetverbinding thuis en op de school.


Dit artikel is een samenwerking met Bednet.  En ook jij kan steunen! Laat je kind op vrijdag 9 maart, de Nationale pyjamadag van Bednet, in pyjama of onesie naar school gaan. Met een leuke klasfoto steekt je kind langdurig zieke kinderen en jongeren een hart onder de riem. Alle info vind je hier: www.bednet.be/pyjamadag PS: wel even checken met de leerkracht/directeur of de klas mag deelnemen ????