Alle slashparents kunnen getuigen: die eerste levensjaren van onze kinderen zorgen we ons te pletter. Van pampers verversen tot neuzen uitspoelen. En dan moet de puberteit nog komen! Gelukkig zien we die mormels graag. Toch bestaan er ouders die bovenop die normale zorg the extra mile and beyond moeten gaan om de zorgnoden van hun kind op te vangen. Zij hebben immers een zoon of dochter die een mentale of lichamelijke  beperking heeft. Bovendien zijn deze fantastische zorgdragers geen uitzondering. Er zijn heel veel ouders die in stilte elke dag die extra liefde en aandacht opbrengen. Samen met Partena Ziekenfonds wilt Maison Slash deze mama’s en papa’s in the spotlight zetten, zodat ze het weten: Je bent niet alleen! Wij zien u! En ge doet dat geweldig!
Net zoals Karlien, die een groot deel van de intense zorg voor haar zoontje Joren (8 jaar) op zich neemt. Joren werd immers geboren met een genetische afwijking, en dat heeft een impact op het hele gezin. Hoe vangen zij dat op? En lukt dat wel? Wij mochten haar interviewen en dat liet een stevige indruk achter.

De wereld stort in

Karlien en Kurt zijn niet alleen de mama en papa van Joren, maar hebben ook nog een zoontje Siebe van vier jaar, die kerngezond is. Die verwachting hadden Karlien en Kurt bij de geboorte van Joren ook. Karlien: “Joren had een lager geboortegewicht, maar voor de rest waren er geen grote alarmsignalen. Hij dronk wel niet goed van de borst, had last van reflux en zijn darmpjes, maar welke baby heeft dat niet hé? Het was een kinderarts die er ons op wees dat Joren niet de nodige vooruitgang maakte. Na onderzoeken bleek dat hij het zeldzame MECP2-syndroom heeft. Dat is een genetische afwijking met een zware mentale en fysieke handicap tot gevolg. Als je dat hoort, stort je wereld in. Ik ben daarna drie maanden thuis gebleven om emotioneel te bekomen. We moesten ook uitzoeken hoe we Joren het best konden helpen, om van alle administratie nog maar te zwijgen.”

Voor altijd een baby

Toen Joren 1,5 jaar was kon hij naar een leefgroep waar hij overdag al zijn therapieën kan volgen. Karlien: “Joren is nu 8 jaar en gaat dagelijks naar de leefgroep van ’s ochtends tot ’s avonds. In het weekend is hij gewoon thuis bij ons. De zorg voor Joren is zoals het zorgen voor een baby. Het enige dat hij zelf kan, is zijn fles vasthouden om te drinken. Hij kan niet stappen, maar wel zitten en rollen. We moeten hem veel tillen om bijvoorbeeld zijn pamper te verversen of hem te wassen. We geven hem eten met de lepel op vaste tijdstippen. Joren kan zich verbaal weinig uiten. Gelukkig is hij een heel tevreden kerel. Met zijn broertje heeft hij een klein beetje interactie.”

Karlien: “In het weekend zijn we veel thuis en proberen we een fijne tijd te hebben. We hebben gelukkig een grote tuin en trampoline waar Siebe in kan spelen. Als we naar een speeltuin of kinderboerderij willen gaan, is dat een hele onderneming, want we moeten altijd vanalles meenemen. We kunnen Joren ook niet zo maar in zijn rolstoel laten zitten hé. Op uitstap hebben ze allebei aandacht nodig. “

Ze mogen het altijd eens overpakken!



Niks dan respect voor het gezin van Karlien. Zelfs als je kinderen geen extra zorgnood hebben, wordt het ons soms al wat veel. Dus hoe houdt deze fantastische mama dat vol? Karlien: “De situatie van Joren is momenteel stabiel. Hij slaapt ook eindelijk goed. Het zorgen is echter nooit weg en dat weegt wel door. Het stopt niet. Ik moet voortdurend aan zo veel dingen denken: medicatie, pampers, doktersbezoeken,… Twee jaar geleden heb ik besloten om halftijds te gaan werken zodat ik meer voor mezelf kan zorgen. Ik ga elke week sporten en eens een tas thee drinken. Ik denk dat mensen  vaak niet beseffen hoe het er hier aan toe gaat of hoe druk ik het heb. Het is echt niet simpel. Tenzij je eens een week in mijn schoenen zou staan, weet je niet hoe het is. Voor de uitbraak van het coronavirus kon Joren soms eens blijven slapen bij zijn leefgroep, maar nu is het internaat een aparte contactbubbel. We hebben dus al maanden geen moment van rust gehad. Tijdens de lockdown was Joren zelfs 8 weken aan een stuk thuis, samen met een kind van vier. Ik ben er nog altijd niet van bekomen.” 

 Zorgen voor later


Amai, wij worden stil van dit verhaal. We beloven plechtig dat wij nooit meer gaan klagen over onze kinderen. Hoe moet het nu verder in de toekomst voor dit gezin?

Karlien:”Ik moet Joren vaak dragen en begin last te krijgen van mijn rug. Ondertussen wordt Joren steeds zwaarder en ik word niet jonger. We hebben een liftsysteem van de badkamer naar de slaapkamer, maar dat is het dan ook. In november komt er een gespecialiseerde firma een opvouwbare tillift demonstreren bij ons thuis. Ik probeer me niet te veel druk te maken of zorgen te hebben over de toekomst. We lossen de problemen op wanneer ze er zijn. Dat is niet gemakkelijk want onrechtstreeks ben ik er toch al mee bezig.“

 Gij se straffe madam!


Een sterke vrouw, die Karlien! We vinden dat we dit soort verhalen meer moeten vertellen, want veel ouders hebben een extra rugzak die ze moeten dragen. Hun realiteit wordt te weinig gehoord. Daarnaast zijn er ook ouders die hun dagelijkse activiteiten combineren met de zorg voor een zieke ouder, partner, vriend(in) of buur. Meer ervaringen van zorgvragers, tips en informatie over hoe je zorg kan opnemen en combineren, vind je terug op de website van Partena Ziekenfonds. Ga zeker eens een kijkje nemen, want dit is een thema waar we allemaal vroeg of laat mee geconfronteerd worden. Je vindt er ook een online test terug om te kijken welke kleine of grote zorg voor anderen jij zou kunnen vervullen, samen met concrete tips voor zorgdragers én voor mensen die een zorgdrager willen ondersteunen. De volgende weken zetten we samen met Partena Ziekenfonds trouwens nog meer bijzondere mama’s en papa’s in the picture. Blijf dus zeker volgen!

Voor dit artikel werkte Maison Slash samen met Partena Ziekenfonds. We publiceren hier enkel merken die bij ons/jullie passen, en waarin we zelf geloven. Je zal ons nooit horen zeggen dat iets gezond is als we daar niet zeker van zijn. Of dat iets plezant is, als dat niet zo is. We vertellen geen onzin. Beloofd. Hoe wij tegenover advertenties staat, lees je hier.