Er zijn zo van die verhalen die ons bij de keel grijpen en de mond snoeren. Zo ook het verhaal van slashparents Mélanie en Niels. Wonderlijke ouders die van ons een meer dan hartverwarmend applaus krijgen. Hun tweelingzoontjes hebben door een ziekte wekelijks zorgen nodig en dat gebeurt niet zonder slag of stoot. Toch weten ze van dit pijnlijk en emotionele gebeuren iets moois te maken, elke week opnieuw.

Op hun blog Studio Paus en op Instagram vertellen ze hun inspirerende verhaal en dat delen wij graag ook met jullie.

Mélanie

Niels en ik hebben twee zoontjes: Aster en Ramses. Twee jongens die samen een identieke tweeling vormen en in december hun tweede verjaardag vieren. We ontdekten begin dit jaar dat ze allebei aan een PID lijden, een primaire immuundeficiëntie. Zulke afweerstoornissen komen voor in tal van geuren en kleuren, de ene al wat lelijker dan de ander. Ze worden zeldzaam genoemd, maar enkele weken geleden leerde een persbericht ons dat de aandoening waarschijnlijk vaker voorkomt dan gedacht. De kennis over immuunstoornissen schiet tekort. Bij het grote publiek, maar ook bij huisartsen. Daarom doe ik mijn best om de aandoening een gezicht te geven. Letterlijk: de twee schattigste gezichten die je je maar kan inbeelden.

Aster en Ramses zijn kanjers. Ze lijden aan hypogammaglobulinemie en krijgen daarom wekelijks prikjes met antistoffen. Dat zijn een soort van infuusjes (‘baxters’) die 45 minuten moeten inlopen en hen van de nodige munitie moeten voorzien om aan het ‘gewone leven’ te kunnen deelnemen. De eerste drie behandelingen gebeurden in het ziekenhuis, nu kan alles gelukkig thuis. Een thuisverpleegster leerde ons de kneepjes van het vak. Mijn man bereidt alles voor, ik prik. We weten ondertussen dat het ons niet op een rustige manier lukt als we alleen zijn. Dan komen we handen te kort, moeten we worstelen voor de prik, landen naalden verkeerd en piekt het stressniveau. Maar elke week een thuisverpleger over de vloer krijgen, zien we – voorlopig – ook niet zitten. Daarom riepen we onze fameuze baxterbrunches in het leven.


Dat zijn elke zondag opnieuw gezellige momenten met het gezin. Een gezin dat mee gedragen wordt door de warmste handen. Niels trekt in alle vroegte naar de biomarkt aan het Sint-Pietersstation hier in Gent en ik dek de tafel. De bel gaat, vrienden en familie schuiven aan. We brunchen samen. De deal is dat zij genieten en lekker eten, maar dat ze tussendoor ook even helpen bij het prikken. Ze houden ofwel mee sappige billetjes vast of ze knuffelen een van onze kleine mannen tijdens het inlopen.

We stelden een Doodle op en stuurden die naar vrienden en familie. Sommigen stelden zich zelfs spontaan kandidaat. Ondertussen is onze agenda voor 2018 gevuld.


Zondagen ruiken hier naar warme pistolets, vers sap en ontsmettingsmiddel. Ze smaken naar gesneden fruit, lekkere kaas en zoute tranen. Zalige zondagen dragen hier een randje. Klein maar rauw. Want zo rond het middaguur trekt Niels de keukendeur achter zich dicht om alles voor te bereiden. Dan vult het keukeneiland zich met een naald, een spuit, antistoffen en een rugzakje …. En dat alles maal twee.


De deur gaat dicht en de kleinsten worden wat onrustiger. Ze weten heel goed wat hen te wachten staat.

Ook wanneer ik Aster oppak om als eerste geprikt te worden, zegt hij meteen: ‘Pij(n), mama. Pij(n).’ Terwijl hij naar zijn bil wijst. Ik kan niet anders dan toegeven: ‘Ja, jongen. Je krijgt een kleine prik en dat zal pijn doen. Maar mama en papa blijven bij jou en het zal niet lang duren. Beloofd.’ Ik leg hem neer op het ververskussen dat nu een net iets andere functie krijgt en ontsmet mijn handen, daarna zijn bil. Ik peuter de twee papieren lipjes los en verwijder het plastic omhulsel dat rond de naald zit. Niels troost en houdt stil, ik knijp het weinige vet dat aan dat bovenbeentje hangt samen en prik. Recht naar beneden. Ik probeer niet te voelen hoe de buitenste huidlaag weerstand biedt voor ze doorlaat. Hoe dapper Aster dit wekelijkse rotavontuur ook aangaat, zodra hij die naald voelt komen de tranen. Verdorie, toch. Maar huilen mag. Het doet potverdikke ook gewoon zeer.

We knuffelen en zijn papa voorziet hem van een rugzakje met spuit. Die laatste zit in een klein toestel, waar we liever voorzichtig mee omspringen. We moeten duizend euro dokken als dat kapot gaat. Het zorgt ervoor dat de antistoffen de komende driekwartier langzaam inlopen. Het zou ons niet verbazen als onze zonen over een jaar niet zo heel blij worden van die eerste boekentas. Rugzakjes staan hier niet voor groot plezier.

Ik plant Aster op de schoot van nonkel Emile en neem onze jongste mee naar de keuken. Wat volgt is een gelijkaardig tafereel. Al doet Ramses zich minder groot voor dan zijn broer. Hij is bang. Hij zegt niet dat het pijn zal doen, maar huilt en zegt: ‘Nee!’ Maar het moet, dus we gaan door. Kordaat, want treuzelen helpt niet. Maar wel met de meeste liefde.



Zijn verontwaardiging lijkt elke week groter te worden. Net als zijn verdriet. We slaan hem om de oren met geduld, begrip, liefde, knuffels, kussen en een applaus voor zoveel dapperheid. Vervolgens komen druifjes en Uki to the rescue.


Ramses klapt een beetje dicht tijdens het inlopen van de antistoffen. Hij wordt een iets stillere versie van zichzelf. Aster doet het omgekeerde, hij schakelt zes versnellingen hoger en gaat in overdrive. Zijn verdriet komt later, bij het wakker worden na de middagdut. Dan is hij meer dan eens ontroostbaar.

Na 45 minuten, loopt ‘de wekker’ af. Vrolijker zal je onze mannetjes – en mezelf – zelden zien. Applaus is hun deel. Naalden worden vervangen door een klein, rond pleistertje en we kunnen er weer een hele week tegenaan.

Nog wat samen spelen en daarna in bed voor een dikke dut, want al die emoties vragen veel energie. Merci voor het vertroetel en het gezelschap, lieve peters.


Foto's door Maxine Stevens