Hoe zorg je ervoor dat je niet gek wordt van de hele dag thuisblijven of thuiswerken mét kinderen? Slashparent én Bednet-ouder An deelt haar tips met plezier aan àlle ouders die nu thuis werken of leven. Want als er iemand weet hoe dit in zijn werk gaat, zijn het wel de slashparents met kinderen die, omwille van hun ziekte, niet naar school kunnen.  Bruikbare tips om hiermee om te gaan, maar ook hoe zij deze quarantaine periode ervaren. Want is dit voor hen nu ook anders? Missen ze Bednet voor hun kind? 

An Koppen is trotse mama van twee zonen: Robbe (15) en Roel (12). Beiden lijden aan een primaire immuundeficiëntie. Twee jaar geleden ontdekten ze dit bij Roel. Hij was steeds ziek. En sinds dit schooljaar zit ook Robbe thuis vanwege zijn ziekte. An en Robbe vertellen over het gezinsleven in lockdown en onderwijs op afstand.

Als ze maar zo gezond mogelijk zijn

Robbe en Roel hebben allebei een primaire immuundeficiëntie (PID). Roel volgt reeds een jaar een wekelijkse behandeling. Bij Robbe hebben we maar in november vorig jaar ontdekt dat hij ook aan PID lijdt. Hij heeft extreem veel slaap nodig, heeft vaak hoofdpijn en bovendien heeft ook problemen met zijn darmen.

Robbe werd eind oktober ziek en startte begin januari met Bednet. Sinds oktober leeft Robbe quasi in quarantaine, doordat het risico te groot was dat hij nog andere infecties zou oplopen. Om hem toch iets te geven om naar uit te kijken, organiseerden we wel soms activiteiten met zijn vrienden. Zelf is hij eigenlijk ‘blij’ met de quarantaine, iedereen is nu zoals hij. Hij is nogal actief op de Playstation en is continu aan het chatten met zijn vrienden. Voor de corona crisis moest hij wachten tot ze thuis waren, nu zijn ze er heel de dag.

Bij het begin van de quarantaine is Robbe overgeschakeld op thuisbehandeling. Voor Robbe was ook dit een stap vooruit, omdat hij niet graag telkens een dag naar het ziekenhuis ging. Als ouders zorgde dit wel voor wat stress, omdat het toch nooit zeker is hoe ze reageren op de medicatie. Gelukkig kan ik via mail wel terecht met mijn vragen bij de dokters.

Het speelt soms wel door mijn hoofd dat Robbe en Roel misschien meer risico hebben om corona te krijgen, en er erg ziek door kunnen worden. Kinderen met PID kunnen al door een banale verkoudheid zwaar ziek worden dus ik probeer er gewoon niet verder over na te denken. We kunnen er toch niks aan veranderen. Door zelf optimistisch te blijven, gaan de kinderen ook niet leven in angst om ziek te worden. We proberen ons gezin natuurlijk wel zo goed mogelijk te beschermen: alsmaar handen wassen, geen bezoekers, …

Ik ben ook bang voor wat na de quarantaine periode zal komen: PID patiënten zijn afhankelijk van bloedplasma en ik vrees dat hier tekorten gaan komen omdat er nu al te weinig plasma donoren zijn. Maar ook hier probeer ik optimistisch te blijven. Hopelijk zorgt deze moeilijke periode voor solidariteit en nemen veel mensen het initiatief om plasmadonor te worden.

School- en werkdag onder één dak

Bij de start van Robbe's ziekte sliep Robbe bijna heel de dag. Zowel ik als mijn man zijn beiden blijven werken en konden gelukkig elk één dag per week telewerk doen. Daarnaast heb ik telkens op woensdag vrij. Twee dagen per week moest Robbe dan alleen blijven, ook al voelden we ons als ouders daar niet goed bij. Gelukkig kon ik op de steun van mijn werkgever rekenen en kreeg ik de mogelijkheid om drie dagen per week telewerk te doen en was er dus altijd iemand thuis voor Robbe.

Na een periode van drie dagen in de week thuis te werken, ben ik echter zelf terug meer naar het werk gegaan. Alles regelen en bespreken online zorgt soms voor misverstanden, je kan zoveel zien aan mensen hun gezichtsuitdrukking, houding,… en dat lukt niet altijd via een online vergadering. Door corona zit nu echter iedereen in hetzelfde schuitje en dat maakt het toch allemaal wat eenvoudiger. We hebben meer begrip als er wat lawaai op de achtergrond is, als er eens iets niet begrepen wordt, ...

Toch is het ook wel aanpassen om met twee mensen tegelijk aan telewerk te doen: we verplaatsen ons continue, bespreken wie wanneer vergaderingen heeft,... en dan vragen er nog twee kinderen aandacht, maken ze lawaai of moeten ze dringend iets vertellen. Ik begin dan ook om 7 uur te werken. Nog even genieten van de rust en dan kan ik even tijd vrij maken voor de kinderen wanneer ze wakker worden. Verder geef ik hun ook wel duidelijk aan wat de ‘werkuren’ van mama en papa zijn: dan moeten ze iets stiller zijn.

Iedere week probeer ik ook wat extra momentjes in te lassen waarbij ik iets doe dat ze graag hebben: we kijken samen een film, spelen een spel, ik bak eens een chocoladetaart, ... Het mag allemaal wat losser tijdens een moeilijke periode. Dit doen we al elke keer wanneer ze hun behandeling (baxter) krijgen en we proberen dit nu wat extra te doen. Dan mogen zij echt kiezen en geven we hen alle aandacht. Laat ze maar eens chocoladetaart als ontbijt eten als ze dat willen! Ik heb me door hun ziekte gerealiseerd dat we niet altijd de perfecte ouders moeten zijn.

Om zelf toch ook de nodige rust te hebben, gaan mijn man en ik na een werkdag eerst even wandelen met de hond. Even een momentje zonder kinderen mag ook al eens en zo kunnen we een drukke werkdag achter ons laten.

't School

Robbe is uiteraard al gewoon om thuis onderwijs te volgen. Bij de start van zijn quarantaine is de school eigenlijk direct begonnen met opdrachten en online lessen. Voor Robbe was dit een enorm pluspunt, hij kon op eigen tempo aan alle vakken werken op de uren dat hij zich oké voelde. En al zijn klasgenoten waren dezelfde opdrachten aan het doen. Vaak deden ze het samen terwijl ze in een chat zitten zodat hij ook hulp had van de klasgenoten. Met extra vragen kon hij op vaste uurtjes terecht in een videocall met de leerkrachten via Smartschool. Alle kinderen zijn nu een beetje zoals Robbe en dat heeft Robbe een enorme boost gegeven. Vroeger miste hij vaak meerdere uren les van hoofdvakken omdat hij te moe was. Als hij dan via Bednet probeerde in te pikken was dat extra vermoeiend om online mee te volgen. Nu staat iedereen er hetzelfde voor.

Als ouder denk ik wel dat afstandsonderwijs enkel kan werken als de jongeren een duidelijke planning krijgen. Als ouder moeten we er dan weer voor zorgen dat er een duidelijke dagindeling is. Op schooldagen gewoon op tijd uit bed, op tijd uit de pyjama en fris om les te volgen. Maar ook vaste pauzemomenten zijn heel belangrijk. Dat heb ik ook gezien tijdens het gebruik van Bednet: steeds naar een scherm kijken, vraagt ook voor rustmomenten met wat beweging.

Robbe (over zijn motivatie): "Ik wil gewoon ook naar het vierde en weten waar mijn vrienden over bezig zijn. Met mijn beste vrienden heb ik ook iedere dag contact. Ze sturen me tussen de lessen ook filmpjes als ze dwaas aan het doen zijn. Waarschijnlijk vinden mijn vrienden het ook helemaal niet oké als ik geen les meer zou volgen."

De tips van Robbe:

– Goed plannen wanneer een les begint die je gaat volgen. Als je hele dagen thuis bent, is dat moeilijk, er is weinig variatie in de dag. Alarm in de gsm is soms wel handig.

– Voor corona had mijn mama een schema gemaakt met in fluo wat ik ging volgen en wat niet. Ik kon niet alle vakken aan omdat ik te moe was, en soms volgde ik dan vakken die minder belangrijk waren en miste ik de moeilijke vakken.

– Als het tijdens de les zelf te moeilijk is om een vraag te stellen, schrijf de vraag even op en dan kan je nadien nog naar de leerkracht mailen of het aan een klasgenoot vragen.

– Ik moet nog heel veel inhalen. Nu is het vooral lastig omdat mijn thuisonderwijs stil ligt. Sommige vakken deed ik met de juffen en in het weekend en krijg ik uitleg van mijn mama. Ik vul ook alle cursussen in samen met mijn mama; ook al heb ik van school een ingevulde versie. Zo onthoud ik beter waar het over gaat. Ik volg wetenschappen en bv. STEM kan ik thuis niet volgen. Daarom heb ik met behulp van mijn papa een eigen game-pc gebouwd. In het ziekenhuis heb ik met mama de onderdelen online gezocht, besteld,… als ik de leerstof in praktijk kan omzetten is het soms gemakkelijker.

Gewoon gewoon

Robbe wil eigenlijk nog steeds gewoon zoals andere kinderen zijn. En terug mee kunnen doen met zijn vrienden en klasgenoten. Door lessen te blijven volgen en Bednet te gebruiken kon hij mee blijven praten met de vrienden over het schoolgebeuren. Robbe’s motivatie is eigenlijk de hoop om toch door te kunnen naar het vierde middelbaar samen met zijn klas. Op die manier toont hij dat hij nog kansen heeft, ook al zal hij de rest van zijn leven vechten tegen zijn ziekte en de bijhorende vermoeidheid.

Er is weinig verandering in de contacten met zijn vrienden. Ze horen elkaar dagelijks. Robbe en zijn vriendengroep zijn wel echte gamers. Ze zijn dus continu online en aan het chatten. 

Zijn vaste vriendengroep en een vast aantal van zijn klasgenoten verdienen wel echt een medaille. Vanaf dag één van zijn ziekte waren ze er continu voor hem en kwamen ze langs.

Op dagen dat hij naar het ziekenhuis moest, begon Robbe zijn dag met foto’s die hij kreeg van zijn schoolvrienden om hem aan te moedigen, filmpjes van tijdens de pauze, onverwachte bezoekjes, uitstapjes (ook al viel hij soms in slaap). Op momenten dat hij het niet zag zitten, was er altijd wel een idiote foto van de vrienden.


Bednet is een vzw die ervoor zorgt dat zieke kinderen en jongeren die tijdelijk niet naar school kunnen toch mee in de klas zitten van thuis uit. Zo zijn ze mee met de les en blijven ze hun vrienden zien. Het kind thuis zit via het internet live in haar of zijn klas. De klas ziet de Bednetter op het computerscherm achteraan in de klas. Via een camera thuis kan het kind de lessen volgen en met zijn klasgenoten praten.